Eric Dane, conocido por sus papeles en “Grey’s Anatomy” y “Euphoria”, murió esta semana de esclerosis lateral amiotrófica a los 53 años.
Esta afectación mortal del sistema nervioso, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, acabó con la vida de Dane menos de un año después de que anunciara su diagnóstico.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), la ELA es poco frecuente. En 2022, hubo casi 33,000 casos estimados, señalan investigadores, quienes proyectan que los casos aumentarán a más de 36.000 para 2030.
La enfermedad es ligeramente más común en los hombres que en las mujeres y tiende a presentarse en la madurez, entre los 40 y los 60 años.
Esto es lo que hay que saber.
Esta enfermedad afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, provoca pérdida del control muscular y empeora con el tiempo.
La ELA hace que las células nerviosas de las partes superior e inferior del cuerpo dejen de funcionar y mueran. Los nervios dejan de activar músculos específicos, lo que con el tiempo produce parálisis. Las personas con ELA pueden desarrollar problemas de movilidad, del habla, deglución y respiración.
Se desconoce la causa exacta de la enfermedad, y expertos de la Clínica Mayo indicaron que un pequeño número de casos es hereditario.
Se conoce como enfermedad de Lou Gehrig por el jugador de los Yankees de Nueva York incluido en el Salón de la Fama. A Gehrig le diagnosticaron ELA en 1939, el día de su cumpleaños número 36; murió en 1941 y fue durante décadas el rostro de la ELA.
Los expertos afirman que los primeros síntomas suelen ser sutiles. La enfermedad puede comenzar con fasciculaciones y debilidad muscular en un brazo o una pierna.
Con el tiempo, los músculos dejan de actuar y reaccionar correctamente, indicaron especialistas del Departamento de Salud de la Universidad de California en San Francisco (UCSF, por sus siglas en inglés). Las personas pueden perder fuerza y coordinación en brazos y piernas, los pies y los tobillos pueden debilitarse y los músculos de los brazos, los hombros y la lengua pueden acalambrarse o presentar espasmos. Tragar y hablar puede volverse difícil y puede aparecer fatiga.
La capacidad de pensar, ver, oír, oler, saborear y sentir el tacto por lo general no se ve afectada, señalaron expertos de la UCSF.
Con el tiempo, los músculos que se usan para respirar pueden quedar paralizados. Los pacientes pueden ser incapaces de tragar e inhalar alimentos o saliva. La mayoría de las personas con ELA muere por insuficiencia respiratoria.
La enfermedad es difícil de diagnosticar porque no existe una prueba o procedimiento que la confirme. Por lo general, los médicos realizan un examen físico, pruebas de laboratorio e imágenes del cerebro y la médula espinal.
Un médico puede interpretar ciertas cosas como señales de ELA, entre ellas, una flexión inusual de los dedos de los pies, disminución de la coordinación motora fina, calambres musculares dolorosos, fasciculaciones y espasticidad, un tipo de rigidez que provoca movimientos bruscos.
No se conoce una cura para la ELA, pero el fármaco riluzol ha sido aprobado para su tratamiento. Según la Clínica Mayo, puede prolongar la supervivencia en las etapas iniciales de la enfermedad o extender el tiempo hasta que se necesite un tubo de respiración.
Otro fármaco muy debatido, el Relyvrio, fue retirado del mercado de Estados Unidos por Amylyx Pharmaceuticals en 2024. Su desarrollo había sido financiado, en parte, por la ALS Association, principal beneficiaria del fenómeno viral de 2014 del “reto de la cubeta de hielo”.
El atragantamiento es común a medida que la ELA progresa, por lo que los pacientes pueden necesitar sondas de alimentación. Las personas también pueden usar férulas, sillas de ruedas, sintetizadores de voz o sistemas de comunicación informáticos.
Tras el inicio de la enfermedad, los expertos señalan que los pacientes pueden sobrevivir de dos años a una década. La mayoría vive de dos a cinco años después de que se desarrollan los síntomas, y alrededor de una quinta parte vive más de cinco años después de recibir el diagnóstico.