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Una mujer de Indiana con un hijo autista dice que el presidente Donald Trump culpó a las madres al hacer afirmaciones infundadas de que tomar Tylenol durante el embarazo causa autismo.
Una mujer de Kentucky diagnosticada con la condición en su adultez pensó que Trump estaba satanizando el autismo al describirlo como una "horrible, horrible crisis".
Un hombre de Massachusetts cuyos hijos gemelos tienen autismo profundo considera que las declaraciones del presidente republicano son esperanzadoras dado que es la primera vez que se habla del autismo en los niveles más altos del gobierno.
Comentarios recientes sobre el autismo por parte del presidente y otros en su gobierno están resonando en Estados Unidos, generando una amplia gama de opiniones y sentimientos entre personas autistas y sus familias. Algunos celebran al renovado enfoque y las promesas de fondos para la investigación de la compleja condición del desarrollo. Otros están indignados por lo que consideran culpas, vergüenzas y la difusión de afirmaciones no fundamentadas en la ciencia.
El lunes, Trump advirtió repetidamente a las mujeres embarazadas que no tomaran Tylenol, conocido por el nombre genérico de acetaminofén, y avivó afirmaciones desacreditadas sobre el autismo y las vacunas. Algunos estudios han planteado la posibilidad de que tomar acetaminofén durante el embarazo podría estar asociado con un riesgo de autismo. Sin embargo, muchos otros no han encontrado una conexión y no se ha probado un vínculo causal.
Por su parte, los científicos enfatizan que las preocupaciones de que las vacunas estén relacionadas con el autismo han sido desacreditadas desde hace tiempo. Un estudio fraudulento que afirmaba un vínculo entre la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola fue posteriormente retractado por la revista que lo publicó. La ciencia ha demostrado que el autismo está mayormente arraigado en la genética.
Rechazo a culpar a las madres y vilipendiar el autismo
La ginecóloga obstetra Noa Sterling dijo que los comentarios de Trump, particularmente sobre el Tylenol, tocaron una fibra sensible para muchos padres de niños autistas pequeños.
"Existe esta especie de narrativa de que se debe tener cuidado con absolutamente todo lo que se hace durante el embarazo, y si se come algo incorrecto o se hace algo incorrecto, se va a dañar irreparablemente al bebé", dijo. "Así que el Tylenol simplemente juega directamente con este miedo de que 'he tomado algo que ha causado esta condición en mi hijo'".
Dani Derner, quien tiene un hijo autista de cuatro años, dijo que es "realmente decepcionante" que se culpe a las mujeres.
"Personalmente, no tomé Tylenol durante mi embarazo", sostuvo Derner, de Dripping Springs, Texas. Pero, agregó, "algunas mujeres podrían no tener otra opción".
Algunas mujeres dijeron que la culpa recordaba la teoría desacreditada de mediados del siglo XX de que las madres emocionalmente frías "refrigeradoras" causaban autismo.
"Cuando escuché que dijo que el acetaminofén era la causa, me asusté un poco y me entristecí un poco porque, como madre de un niño con autismo, sentí que tal vez me estaban culpando por eso", indicó Rachel Deaton de Fishers, Indiana, quien tiene un hijo autista de 22 años. "Realmente no sabemos qué causa el autismo".
Kelly Sue Milano de Fullerton, California, quien tiene un hijo autista, agregó: "Se asume mucha responsabilidad y, a veces, críticas sobre las madres, creo, de una manera realmente desequilibrada e injusta".
Algunas personas autistas se estremecieron ante la noción de que el autismo es algo que se debe curar.
"Es parte de quienes somos", dijo Dani Bowman, CEO de DaniMation Entertainment y miembro del elenco de "Love on the Spectrum". "Mi mamá nunca tomó Tylenol cuando estaba embarazada de mí o de mi hermana. Mi papá tiene autismo. Mi hermana tiene autismo. Yo tengo autismo".
Katy Thurman, asistente legal en Lexington, Kentucky, quien fue diagnosticada con autismo en su adultez, se enfureció con el concepto de erradicar el autismo.
"Hay crisis reales ocurriendo en este país. Que las personas sean autistas no es una de ellas", dijo Thurman.
Abordando el autismo profundo
Otros se sintieron alentados por la atención sobre el trastorno del desarrollo.
"Necesitamos una voz en la mesa y tenemos que hacer algo", dijo Matt Murphy de Ayer, Massachusetts, quien tiene gemelos de 8 años con autismo profundo. "Eso es lo esperanzador que saco de esto: finalmente, el nivel más alto del gobierno está hablando de esto".
Dijo que las personas con autismo profundo necesitarán apoyo de por vida, y los gobiernos federales y estatales deberán tomar medidas en muchas áreas, incluida la educación y la vivienda. Murphy se alegra de ver que el dinero federal se destina a la investigación sobre las causas del autismo.
"Incluso si encuentras la causa... todavía tenemos la población actual que necesitamos apoyar, abordar y ayudar", subrayó.
Deaton, quien tiene un hijo autista adulto, está de acuerdo, pero le preocupa que los recortes federales afecten cosas como Medicaid y la educación especial. Eso ayuda a las personas autistas a contribuir a la sociedad, conseguir empleos y ser contribuyentes, dijo.
Judith Ursitti lidera la Alianza de Autismo Profundo y fue parte de un grupo de personas que se reunió con el director de los Institutos Nacionales de Salud en junio. Indicó que escuchar el término "autismo profundo" en un evento de la Casa Blanca fue una experiencia gratificante y se dijo complacida con la lista de investigaciones que se están financiando.
Pero Ursitti, madre de un hijo de 22 años con autismo, se da cuenta que las personas en otras partes del espectro del autismo consideraron que algunas de las palabras hirientes y que otros en su comunidad estaban indignados porque creen que se estaba culpando a las madres.
Ursitti también dijo que parte de la discusión fue confusa, incluida la falta de diferenciación entre el autismo profundo y otras partes del espectro al mencionar la estadística de que uno de cada 31 niños se ve afectado por el trastorno del espectro autista en Estados Unidos.
"La gran mayoría de las personas con autismo no caen en esa categoría profunda", dijo.
Añadió que las reacciones a los comentarios hechos en la Casa Blanca fueron en algunos aspectos tan diversas como la comunidad autista misma.
"Hay una división que es bastante similar a lo que estamos viendo en nuestro país, honestamente", aseveró.
